14 november 2019

Werelddiabetesdag 2019: wat Kaleido voor mij betekent.

Je bent 9 jaar oud. De kinderarts vertelt je doodleuk dat je de rest van je leven mag dealen met een gemene, oneerlijke rotziekte. Een nieuwe uitdaging genaamd ‘Diabetes Mellitus type 1’. Lekker dan.

Achteraf gezien had ik toch dat hele pak koekjes op moeten oreten. Die week in het ziekenhuis kwam er weinig fatsoenlijks voorbij. Behalve de komkommer-courgette soep. Die kiepte ik het liefste leeg in het toilet om de schoonmaakster de stuipen op het lijf te jagen. Tsja, je moet iets…

We zijn al weer 14 jaar verder. Ik heb mijn diabetes van binnen en buiten leren kennen. Van onnodig pijnlijke naalden tot irritante insulinepompen waarbij ik nooit dat leuke jurkje aan kon doen. Als ik hierop terug kijk, dan waren dat echt de ‘luxeproblemen’. Sinds een jaar ben ik aan het vechten met mijn duodenumsonde door een maagverlamming. Oftewel: ik vervloek dagelijks die slang die m’n neus in gaat. Omdat ‘ie achter elke deurklink blijft hangen. Of tijdens een date de aandacht afleidt van mijn mooie groene lippenstift.

Time for change

Het was de hoogste tijd voor iets anders. Een positieve twist aan mijn rollercoaster-glucosewaardes. Een manier om makkelijker om te gaan met complicaties. Na flink brainstormen heb ik Kaleido gekozen als hulpmiddel. Wellicht ook als ‘accessoire’ om stiekem de aandacht van mijn sonde af te leiden. In het begin was het nog wel wat klungelen. Welke pomp paste het mooiste bij mijn iets te gothic outfit? En waar kwam die pomp het mooiste uit? Op mijn arm, of toch op m’n buik als ik mensen jaloers ging maken bij het zwembad? Het belangrijkste was hoe deze pomp mij kon helpen om mijn eigenwijze glucosewaardes te temmen. En met daarbij als klein detail: dit in combinatie met sondevoeding én neuropathie pijnen.

Ongeveer twee maanden later vond ik mijn perfecte balans. Één basaal profiel voor ‘nuchtere’ dagen zonder sondevoeding. Eentje voor 50% sondevoeding behoefte. En één basaal profiel voor 100% sondevoeding behoefte. Van te voren had ik nooit durven denken dat het zo simpel kon zijn. Het tegendeel was echter al gauw bewezen. Toen mijn verpleegkundige mijn koolhydraat:insuline ratio en insulinegevoeligheid had uitgerekend ging de rest bijna vanzelf. In de handset kan ik per uur invoeren wat mijn ratio’s en gevoeligheid zijn. Zodoende werd het een ‘piece of cake’ om deze profielen in te stellen.

Over ‘cake’ gesproken…

Een maand later kreeg ik de eerste uitdraai van mijn CGM resultaten binnen. Ik was van 20% binnen streefbereik naar 64% binnen streefbereik geknald! Ik begon te huilen als een klein kind. Het was mij in m’n hele ‘diabetescarrière’ nog nooit gelukt om zulke mooie suikers te managen. Normaal gesproken zou ik een taart kopen om het te vieren. Gezien mijn maagproblemen heb ik maar een sticker op mijn sondevoeding pack geplakt met de tekst ”Slagroomtaart”. Hier kon ik zelf erg het hardst om lachen; mijn vriendin keek mij namelijk aan alsof ik niet helemaal spoorde…

Inmiddels gebruik ik de Kaleido pomp alweer ruim een half jaar. Ik ben zo enorm trots op de beslissing die ik samen met mijn diabetesverpleegkundige heb gemaakt. Ik kon met spuiten – hoe goed ik dingen ook uitrekende – nooit stabiel blijven. Dat lukt met Kaleido wel. Eindelijk een pomp die mijn wirwar aan gekkigheid begrijpt. Een pomp mij helpt om verdere complicaties zo lang mogelijk uit te kunnen stellen.

Minder prikken, minder prikkels

Bijkomend voordeel: aangezien ik struggle met autisme en sensorische overgevoeligheid, kwam die draadloze pomp als een geschenk uit de hemel. Tijdens overprikkeling kan ik namelijk niks op mijn lichaam verdragen. Je weet dus hoe laat het is als je de sondevoeding pomp door de kamer ziet vliegen. Bij Kaleido wegen de pompjes nauwelijks iets. Ik voel het niet als ik Kaleido op mijn arm draag. Ik heb zelfs geen last van de pleisters (wat voor mij écht bijzonder is). Daarbij komt de micro-pulse toediening technologie ook goed van pas. De insuline voel ik niet meer branden onder mijn huid, omdat het rustig en gedoseerd afgegeven wordt. Voor mij dus een gevalletje ‘duizend-vliegen-in-één-klap’.

Kortom, hoe slecht sommige dagen ook mogen zijn, ik heb altijd enorm goede houvast aan mijn Kaleido pomp. Het is enorm fijn om een levensredder te hebben waar ik altijd op kan vertrouwen. Of dat nou op mentaal of fysiek vlak is. Ik wil nooit meer iets anders!

Over Kimberley

Ik ben Kimberley, 23 jaar oud en maak sinds 2005 deel uit van de diabetes type 1 community. Ik heb mijn VMBO diploma kunnen behalen, maar helaas door complicaties niet mijn diploma voor dierenarts assistente. Ondanks mijn problemen met diabetes probeer ik wel het beste uit het leven te halen. Ik heb twee schatten van konijnen en probeer bekendheid over diabetes te verspreiden op sociale media. Ook prikkel ik graag mijn creatieve kant. Sinds 7 maanden ben ik een trotse eigenaresse van de Kaleido; naast dat de pomp mijn hbA1c 62% omlaag heeft gebracht, heeft de steun van de Kaleido community mij ook enorm veel rust en acceptatie gegeven.