Op zesjarige leeftijd (in 1997) kreeg ik te horen dat ik diabetes type 1 had. De meeste mensen gaan ervan uit dat ik inmiddels wel gewend ben aan mijn leven met diabetes, omdat ik nog zo jong was toen de diagnose werd gesteld, maar niets is minder waar.
Enorm geworsteld
Ik heb als kind, tiener en puber juist enorm geworsteld met mijn ziekte. In mijn vroege tienerjaren was ik heel opstandig als het ging om mijn diabetes. Ik had een diabetesburn-out en verlangde er enorm naar om gewoon ‘normaal’ te zijn, net als mijn vriendinnen. Uiteindelijk stopte ik zelfs helemaal met mijn diabetesbehandeling. Gelukkig heb ik in al die jaren nog nooit in het ziekenhuis gelegen vanwege mijn diabetes (afkloppen!). Toch vraag ik me af hoe ik het in godsnaam heb kunnen overleven. Op sommige dagen spoot ik helemaal niet. Andere dagen injecteerde ik gewoon in één keer twintig eenheden, op hoop van zegen.
Wat mijn bloedsuikerwaarden waren zou ik je graag vertellen. Eerlijk gezegd heb ik geen flauw idee. Ik had niet eens een werkende bloedglucosemeter! Af en toe deed ik zelfs alsof mijn diabetes er niet was, ik stak mijn kop in het zand. Ik dronk, rookte en feestte erop los en ik at alles zonder erbij na te denken.
Het roer omgegooid
Zo gingen er jaren voorbij, tot ik een paar jaar geleden. Mijn verloofde en ik waren toen druk bezig met het plannen van onze bruiloft. Plotseling besefte dat ik mezelf langzaam de dood in hielp. Dat ik echt anders moest gaan leven als ik ooit kinderen zou willen krijgen. Dit was het moment waarop ik besloot om de regie over mijn leven te nemen. Ik moest weer helemaal vanaf nul beginnen. Net als toen ik de diagnose voor het eerst kreeg.
Als eerste zorgde ik voor een nieuwe, werkende bloedglucosemeter. Maar ik wist niet meer hoeveel insuline ik bij elke maaltijd moest toedienen! Ook moest ik weer leren om koolhydraten te tellen. Ik werd beste maatjes met mijn koolhydraat- en calorieteller. Bij elke maaltijd stond de weegschaal in de aanslag om alles wat ik at te wegen. Het was echt niet makkelijk. Hoewel mijn man me door dik en dun steunde, voelde ik me enorm overweldigd en vooral heel erg alleen.
Geheim diabetesaccount
Op een dag was ik doelloos door mijn Instagram aan het scrollen. Toen ik ineens een post tegenkwam van iemand die trots haar bloedglucosemeter met haar glucosewaarde liet zien. Ik snapte niet dat iemand zo open kon zijn over haar diabetes. Bovendien snapte ik al helemaal niet dat ze zoiets op social media postte. Maar al snel ontdekte ik dat er een complete community was van mensen met diabetes type I die online verhalen, tips en adviezen uitwisselden.
Ik was geïntrigeerd en maakte in het geheim een eigen diabetesaccount aan op Instagram zodat ik andere mensen met diabetes kon volgen. Na een paar weken in stilte te hebben meegelezen, durfde ik eindelijk zelf ook iets te posten. En wat voelde dat bevrijdend! Jarenlang had ik mijn ziekte verborgen gehouden, was ik ervoor weggelopen, had ik het genegeerd en niemand erover verteld. En nu deelde ik mijn verhaal openlijk met miljoenen mensen op social media. Of nou ja… Ik had toen nog niet zoveel volgers natuurlijk, maar het voelde geweldig!
Eindelijk begon ik mijn ziekte te accepteren. Nu ik deel uitmaakte van een community van mensen met diabetes type I met wie ik mijn ervaringen kon delen, werd dit negatieve deel van mijn leven ineens juist iets positiefs. Al snel realiseerde ik me dat diabetes helemaal niet zo klinisch en saai hoeft te zijn. Inmiddels heb ik er mijn missie van gemaakt om mensen met diabetes te helpen hun ziekte op een leuke manier in te kleden!
Minder slechte dagen
Nu ik het zo opschrijf, klinkt het allemaal heel makkelijk. Dat was het niet! Ik heb echt wel moeilijke momenten gekend, zoals die keer dat ik mijn avondeten uit frustratie over mijn diabetes tegen de muur heb gesmeten en daarna een paar uur op de grond heb zitten huilen. Er zijn van die dagen waarop je alles doet zoals het hoort. Dan tel je elke koolhydraat, spuit je de juiste dosis, waarbij je vijftig keer je bloedglucose controleert en ondanks al die moeite nog steeds te hoog of te laag zit. Superfrustrerend! Maar hoewel ik nog steeds van die dagen heb, komt het steeds minder vaak voor. Daardoor kan ik het ook steeds beter accepteren. Die dagen zijn er nou eenmaal en dat is oké!
Ondanks alle moeilijke momenten ben ik heel blij dat destijds de knop is omgegaan. Het is een automatisme geworden om koolhydraten te tellen. Ik stel het nu niet meer uit om mijn bloedglucose te meten en insuline te spuiten. Omdat ik me besef dat dat beter is voor mijn gezondheid. Dankzij de moderne technologie – eerst de Freestyle Libre, toen de Dexcom en nu een insulinepomp – kan ik mijn glucosewaarden veel beter in de gaten houden. Zelf meteen bijsturen, zonder te moeten wachten tot de volgende afspraak met mijn diabetesverpleegkundige. Mijn Hba1c is lager dan ooit en ik ben supertrots op mezelf!
Over Claire
Claire, ook wel bekend als Organising Chaos, heeft inmiddels diabetes level 22 bereikt. Na een ernstige diabetes burnout kwam ze terecht in de diabetes online community. Deze groep mensen heeft haar geholpen haar diabetes te omarmen. Ze heeft nu een eigen diabetes accessoires shop. In deze shop is ze fulltime bezig om andere mensen met diabetes te helpen hun diabetes te decoreren.