Er zijn heel veel dingen aan ouderschap die mensen je pas vertellen als je er eenmaal aan begint. Je weet wel. Zodra je vertelt dat je zwanger bent. Pas dan komen mensen met kinderen met allerlei verhalen over hoe het écht is om kinderen te hebben. Dan komen de bekentenissen. De ene na de andere!
Eerst krijg je de horror verhalen over zwanger zijn: anekdotes over eindeloos overgeven en constante vermoeidheid. Tegen de tijd dat je bijna moet bevallen, lijkt het alsof IEDEREEN de drang voelt om angstaanjagende bevallingsverhalen te vertellen. Alsof je daar nog niet genoeg tegenop zag! En dan is dit nog maar het begin. Het lijkt alsof het noodzaak is om de waarheid over opvoeden van kinderen verborgen te houden voor kindloze stellen. Tot het moment waarop ze niet meer terug kunnen. Misschien wel om op die manier te voorkomen dat de mens uitsterft.
Ouderschap én alvleesklier spelen
Maar niemand — noch wij zelf, noch al die ouders die wilden vertellen hoe moeilijk en zwaar het ouderschap wel niet is — had kunnen voorzien wat mijn man en ik voor onze kiezen zouden krijgen. Toen ze pas zeven maanden oud was kreeg mijn baby de diagnose type 1 diabetes. Op dat moment had ik nog geen idee dat het mijn taak zou worden om haar alvleesklier te vervangen.
Tot 1 februari 2004 had ik geen benul van wat er in ons lijf gebeurt zodra we iets eten. En uitgerekend ik zou elke dag allerlei lastige berekeningen moeten uitvoeren om mijn baby in leven te houden? Hoe zou ik ooit aan deze nieuwe, zeer specifieke (en angstaanjagende) behoeften van mijn dochter kunnen voldoen? Als ze ontslagen wordt uit het ziekenhuis komt er vast een verpleegkundige met ons mee naar huis. Die zal voor altijd voor haar zorgen dacht ik, terwijl ik naast haar ziekenhuisbedje op de intensive care zat.
Allesbehalve normaal
Sinds die ene dag in 2004 is ons leven als gezin nooit meer hetzelfde geweest, en al zeker niet doorsnee. Mijn kinderen hebben een kindertijd gehad vol ziekenhuisbezoeken en medische terminologie. Medische apparaten, behandelingen en multidisciplinaire zorgteams. Onderzoeken, geldinzameling, plezier, school, neefjes en nichtjes, vriendjes en vriendinnetjes. Verjaardagsfeestjes, bruiloften, begrafenissen, doopvieringen en gezinsuitjes. En taart. Allerlei normale en bijzondere elementen uit de kindertijd, aangevuld met allerlei zaken om ervoor te zorgen dat Pumplette gezond bleef.
Soms vraagt type 1 diabetes te veel van haar en de mensen om haar heen. Het kan behoorlijk overweldigend zijn, vooral op momenten dat het allemaal erg verwarrend is. Maar op andere momenten lukt het haar bijzonder goed om haar diabetes de baas te blijven. Dan zorgt ze er voor dat de ziekte haar niet overschaduwt, maar haar volgt in haar voetsporen.
Onze weg gevonden
We hebben onze eigen weg gevonden in diabetesland. We leven niet extreem georganiseerd . Anderen doen dat soms wel om beter om te kunnen gaan met de onvoorspelbaarheid van de ziekte. Voor ons werkt dat niet. Daarvoor zijn we gewoon te chaotisch. Ik vraag me wel eens af of de onconventionele manier waarop wij met haar diabetes omgaan op de lange termijn wel goed voor haar is. Of we haar op deze manier wel helpen opgroeien tot een zelfstandige volwassene. Eentje die weet hoe ze goed voor zichzelf moet zorgen.
Was het verstandig dat we zo ongeorganiseerd waren dat we het voor elkaar kregen om voor een week naar het buitenland te vertrekken zonder bloedglucosemeter? Niet echt. Waren we in paniek toen we ons dat realiseerden op het moment dat we in het vliegtuig stapten? Nee. Uiteindelijk is er altijd wel een oplossing te vinden. We konden in Europa een bloedglucosemeter kopen met voldoende strips om de hele week te kunnen meten. Was het ideaal? Verre van. Ze heeft laten zien hoe veerkrachtig ze kan zijn en dat er in lastige situaties altijd een oplossing te vinden is.
Genieten
Het belangrijkste doel van het ouderschap volgens mij? Je kinderen te laten opgroeien tot gelukkige, zelfstandige mensen die kunnen genieten van het leven. Het soort mensen dat je graag om je heen hebt. Onze dochter zal vanwege haar diabetes meer moeten kunnen dan anderen. Ze zal de kracht moeten vinden om daar dag in, dag uit mee bezig te zijn.
Het heeft er ook voor gezorgd dat we ons nog gezegender voelen met onze dochters. Toen ik in verwachting was van mijn derde dochter, kreeg ik meerdere keren per dag twee vragen. De eerste was: ‘Proberen jullie nu een jongetje te krijgen?’ en de tweede was ‘Zijn jullie niet bang dat jullie nog zo’n kind als Pumplette krijgen?’.
Even voor de goede orde: we hebben altijd al drie kinderen willen hebben. We hebben nooit eisen gesteld aan het geslacht. Een gezin van vijf, dat was onze droom en die is uitgekomen.
En wat betreft de tweede vraag: ik heb Pumplettes leven nooit minder waard gevonden dan dat van haar twee zussen. Al onze dochters zijn ons even dierbaar. Zou ik ervoor hebben gekozen om Pumplette niet te krijgen als ik had geweten wat ons te wachten stond? Nooit. Pumplette is 100% gewenst. En ik zou het zo opnieuw doen. Zou ik willen dat ik met haar kon ruilen, om haar te verlossen van die blijvende type 1 diabetes? Absoluut. Sinds het moment op 1 februari 2004 toen we de diagnose kregen, zou ik die rotziekte graag van haar overnemen. Helaas is dat geen optie. Zodoende genieten we elke seconde van elke dag van de geweldige meiden die wij onze dochters mogen noemen. We rommelen nog steeds maar wat aan als ouders. Onze oudste is inmiddels een zelfstandige volwassene en haar twee zussen zullen snel volgen.
Trots
Ik kijk er enorm naar uit om te zien wat zij voor de wereld zullen gaan betekenen. Hoe ze zich, mede door wat ze als kind hebben meegemaakt, verder zullen ontwikkelen tot empathische, meelevende en trotse pleitbezorgers voor iedereen die zich niet of nauwelijks kan laten horen.
De diabetes mag dan wel voor veel ellende zorgen, maar mijn dochters laten zich niet kisten. Elke les en elke uitdaging die op hun pad komt, zetten ze om in iets positiefs. En dat maakt mij als moeder heel erg trots.
Over Annie
Hi, ik ben Annie. Ik besteed het grootste deel van mijn tijd aan proberen volwassen te zijn terwijl ik verantwoordelijk ben voor drie dochters en een hond. Hoewel ik discussies met grote kunst onschadelijk kan maken, zijn mijn dochters uitermate bekwaam in het uitputten van onze chocoladekoekjesvoorraad zonder dat ik het weet. Ik ben de alvleesklier in opleiding voor mijn middelste dochter sinds zij gediagnosticeerd werd met type 1 diabetes toen ze acht maanden oud was. Ik weet nog goed hoe het was om een nacht door te kunnen slapen…