Het is bijna een groter cliché dan de vraag ‘mag je dan geen suiker’. Het is zelfs zo erg, dat toen ik een tijdje terug op een groot internationaal diabetescongres was, een van de voornaamste Britse artsen voor betere diabeteszorg grapte dat “10 jaar nog steeds 10 jaar weg is”.
Want dat vertelden ze ons. Of in ieder geval, de meesten van ons, vlak na de diagnose. “Over 10 jaar is er genezing voor diabetes.” Zeven jaar nadat ze mij dat vertelden denk ik niet dat die deadline nog haalbaar is. Ook niet voor mijn collega’s Sebastiaan en Roos, die meer dan 10 jaar geleden hun diagnose kregen en hetzelfde te horen kregen.
Ik snap het ook wel, dat onze dokters ons (en onze ouders) vertelden dat het niet voor eeuwig zou zijn. Dat het maar 10 jaar zou zijn. Want als het tijdelijk is, dan is het eindig en dan wordt het daarna beter. En ook al lijkt 10 jaar lang, het is op de een of andere manier ook wel mentaal te accepteren. Als je 10 jaar met deze shit kan dealen, dan is het daarna klaar en kun je verder zonder diabetes. Dan valt het best mee toch?
Sceptisch
Maar de meesten van ons hebben de 10 jaar zien komen en gaan. En dat maakt ons sceptisch over nieuwe ontwikkelingen en zogenaamde doorbraken. Totdat we iets het in onze handen hebben, geloven de meeste van ons niet in al die beloftes. Je kan niet leven op valse hoop als je iedere dag je best doet om deze zo goed mogelijk door te komen. Je moet nu tijd en energie besteden aan je gezondheid en alles doen wat je kan doen. Voor het geval dat die persoon die gisteren te horen kreeg dat er over 10 jaar genezing komt, ook nog teleurgesteld wordt. En we over 10 jaar dus nog steeds bezig zijn met alles wat er bij diabetes hoort (met of zonder samenwerkende apparaten en geautomatiseerde insulinetoediening).
Samen sterker
En dat gaat. We leven nog. Sterker nog: we worden er sterker van. We gebruiken ieder stukje technologie dat we tegenkomen. En we werken met de limitaties van die technologie, of we ontwikkelen wat we nodig hebben zelf (#wearenotwaiting) om leven met diabetes zo makkelijk mogelijk te maken. Tegelijkertijd kopen we technologie in China omdat dat het enige is wat betaalbaar is. Omdat we wachten totdat overheden en zorgverzekeraars eindelijk de technologie vergoeden die we zo hard nodig hebben. We knokken voor vergoeding, voor betere zorg, voor meer aandacht voor al die ‘bijzaken’ zoals hormonen of mentale gezondheid. We doen alles wat we kunnen, dealen met hoge en lage bloedsuikers en complicaties op de korte en lange termijn. En we wachten. Op dat moment dat 10 jaar, niet meer 10 jaar weg is.
Daarom, voor al die dokters die die beloftes hebben gemaakt, en die dat nog steeds doen: doe het niet. Zeg niet tegen ons dat het over 10 jaar genezen is, als het allemaal een gok is. Geef ons, en onze ouders, geen valse hoop. Vertel ons niet dat het makkelijker wordt, en dat we iedere maand, iedere week, iedere dag gaan hopen en wensen dat die genezing komt. Vertel ons dat het niet verandert, en dat we ervoor moeten werken. Voor iedere volle nacht slaap, iedere maaltijd zonder achteraf een hoge bloedsuiker, ieder hardlooprondje, gymsessie or wandeltocht zonder hypo’s. En dat technologische ontwikkelingen snel gaan en dat die kunnen helpen met alles wat bij diabetes hoort. En dat slimme koppen over de hele wereld aan genezing werken. Maar totdat het zover is, we op onszelf aangewezen zijn zo ‘gezond’ mogelijk op dat moment aan te komen.
Over Veerle
Ik ben Veerle, 30 jaar jong en sinds 2013 maak ik onderdeel uit van de bijzondere ‘community’ van mensen met Type 1 Diabetes. Naast dat diabetes een (noodzakelijk) deel van m’n privéleven in beslag neemt, heb ik er ook voor gekozen om er mijn werk van te maken. Zo heb ik 4,5 jaar bij JDRF Nederland gewerkt als Coördinator Communicatie en Projecten. Sinds augustus 2018 werk ik bij ViCentra, het bedrijf achter Kaleido. Ik heb de afgelopen jaren de nodige hoeveelheid insulinepompen geprobeerd (en afgeschreven). Nu ben ik al enige tijd onafscheidelijk van mijn Kaleido.